fortunaaudentesiuvat

Jag fastnade åter igen framför en dokumentär om en sjukdom, där man får följa ett antal personer som har sjukdomen. Denna gång handlade det om dystoni. Dystoni är en grupp neurologiska sjukdomar som i stort sett gör att man får okontrollerade muskelsammandragningar på ett eller flera ställen i kroppen. Sjukdomen kan variera enormt, alltifrån att man har dragningar runt ögonen, till att man nästan inte kan prata eller gå för att det rycker så mycket i hela kroppen. Dokumentären följde flera olika personer, bland annat en mamma och hennes dotter som hade dystoni, två damer som var kompisar och båda två hade dystoni i ansiktet mestadels, som utlöstes av yttre faktorer, såsom sol, vind, för mkt rörelse etc. Men det fanns en.. som jag blev särskilt berörd av. Det var en ensamstående mamma till tre barn. Hon var medelålders och hade grov dystoni, hon hade inte så mkt fysisk smärta av sin dystoni, men annars var den grov, hennes kropp kunde skaka så extremt mycket, ibland kunde hon varken prata eller stå. Ibland, om hon koncentrerade sig djupt på en syssla, tex att städa eller spela tvärflöjt, kunde spasmerna upphöra för ett tag. Men sedan när hon var klar kom de tillbaka, med FULL STYRKA. "Som att dystonin straffade henne för att hon hade fått slippa ett tag" Och innan sjukdomen hade hon varit en livfull kvinna, som alltid gick ut mkt med kompisar, pratade flertalet olika språk, helt enkelt väldigt livfull. Nu gick hon nästan aldrig ut, för hon klarade inte av det. Det finns inget säkert sätt att bota dystoni, för den kan bero på helt olika faktorer, den kan tom. vara utlöst av stress eller ett trauma och då går den eventuellt att bota med kognitiv beteendeterapi. Hon ville försöka detta, och en hel del andra metoder, innan hon KANSKE skulle försöka en operation. Två i programmet utförde operation med lyckat resultat, det var modern och hennes barn. Men operationen är dyr, och inte alltid säker. Den KAN ta bort de flesta av symptomen om man har tur, men den medför också stora risker. Och som den ensamstående modern sa: "Jag är ensamstående mamma till tre barn. Jag kan inte ta några risker". Den meningen etsade sig fast så starkt hos mig. Hon kan inte göra någonting med för stora risker, hon har tre barn att tänka på. Tre barn hon måste ta hand om, ge kärlek och uppmärksamhet, fast den där jävla sjukdomen står mellan henne och allt hon har kärt. I den alldeles sista scenen i dokumentären hade hon lagat mat till de två yngsta sönerna, och de alla tre satt vid middagsbordet och åt. Hon försökte fråga dem om deras skoldag, fastän hon hade en riktigt dålig dag, hennes ansikte ryckte, hon hade svårigheter att tala och att sitta eller stå. Så till slut var hon tvungen att lämna matbordet och lägga sig ner i vardagsrummet och äta. Hennes söner satt kvar vid middagsbordet ensamma. Med nervösa och ledsna blickar. Kameran på henne i vardagsrummet. Intervjuaren frågar henne: "Minns du ett liv utan dystoni?" Bakom hennes ryckningar hörs ett kort skratt, sen tårar. "Ja..jag minns". Och sedan kan man inte se om hon gråter, för hennes ansikte rycker så mkt. Men jag tror hon gjorde det.

Det är sånt skit... som jag är så jävla rädd för. Att få någon sjukdom, som gör att kroppen inte fungerar. Det är svårt nog som det är att "hold it together". Hur ska man lyckas om ens kropp inte ens samarbetar? Och alltid sätter käppar i hjulen? Det är jag så rädd för. För alla såna där konstiga sjukdomar kan drabba vem som helst, när som helst.

http://www.dystoni.com/